成長ホルモン関連疾患解説

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プラダー・ウィリー症候群 水野晴夫先生

□ 困ったときは?

 プラダー・ウィリー症候群の方の生活には、生涯を通じて医療・教育・福祉・行政や地域の支援が必要です。しかし、プラダー・ウィリー症候群をとりまく環境が完全に整っているとはいえない現状があり、周囲の人たちに理解が得られず、難しい状況に悩むことも多くあります。
 同じ病気のお子さんをもつ親御さんたちが集まり、情報交換を行っている会がいくつかあります。困ったときや、精神的につらいときは、お住まいの地域に会があるかどうか、インターネットなどで調べて会合に参加してみると大変よいでしょう。